阳江市7名重型地贫患儿获移植手术费用资助

14号上午,市妇幼保健院携手北京京妍公益基金会等组织举办地中海贫血宣教公益活动,北京京妍公益基金会为7名困难家庭的地贫患儿各提供5万元的造血干细胞移植手术资助。

活动现场,共有28户困难地贫患儿家庭到场参加活动,7名符合条件的患儿每人获得5万元的造血干细胞移植配型资助。其中,梁小姐10岁的女儿在几年前检查出不幸患上了重型地中海贫血,每个月数千元的高额输血费用给家庭造成了重大负担。

患儿家长 梁小姐:她刚开始的时候老是垂眼皮,脸色发白,后来带她到妇幼保健院检查,(医院)说是重型地贫。然后家里的情况都很糟糕,抽血的费用很高,一个月下来都要四五千元,压力真的很大。这个活动对我们帮助很大,帮我申请资金给小孩治病,准备在五月份做手术。

地中海贫血是一种遗传性贫血,严重的时候会出现溶血和贫血的症状。尤其是重型β地贫,这类患儿出生后基本要靠输血来维持生命,每年花费巨大,如不及时进行骨髓或脐带血移植,基本难以活到成年。为此,做好婚前检查和产前诊断是预防“地贫”患儿发生的最佳选择。

北京京妍公益基金会项目总监 林芯宇:我们来到阳江是想在一个地贫高发率的区域,开展地贫的防御和宣教工作,因为地贫是可防可治的事情。我们希望通过我们的宣教一方面解决他们(地贫患者)手术困境的问题,另一方面希望通过宣教降低阳江地区重型地贫患儿的出生率。

文字:冯秋颖

摄像:陈佳阳

[责任编辑:叶幼仙]

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